Internationale Vatikan-Konferenz widmete sich perinataler Medizin und Pränataldiagnostik

Mit den Risiken und Chancen vorgeburtlicher Diagnostik befasste sich eine internationale Konferenz, die von 23. bis 25. Mai 2019 im Vatikan stattfand. Im Fokus der Tagung, an der rund 400 internationale Experten teilnahmen, standen medizinische Diagnose- und Therapietechniken, ethische Fragen sowie die psychologische Begleitung betroffener Eltern.

Die perinatale Medizin bietet heute außergewöhnliche Möglichkeiten, das Ungeborene und deren Mutter zu unterstützen, wirft jedoch gleichzeitig wichtige medizinische, ethische, spirituelle und pastorale Fragen auf, Paare und Familien, die mit einer schweren Krankheit oder Behinderung ihres Neugeborenen konfrontiert sind, müssen begleitet und bestmöglich unterstützt werden.

Erklärtes Ziel der vom Dikasterium für Leben, Laien und Familie sowie der italienischen Stiftung „Il Cuore in una Goccia“ veranstalteten Konferenz „YES TO LIFE! Taking care of he precious gift of life in its frailty“ war es, aus wissenschaftlicher Sicht und mit pastoraler Orientierung, Informationen zur Beratung und Begleitung von Problemschwangerschaften bereitzustellen – auch und vor allem, wenn fetale Pathologien diagnostiziert wurden. Die mitveranstaltende Stiftung „Il Cuore in una Goccia“ wurde 2015 unter anderem vom Leiter des sog. Perinatal-Hospizes an der römischen Gemelli-Klinik, Giuseppe Noia, gegründet.

In den Vorträgen ging es einerseits um die Entwicklung pränataler Therapien, wie sie etwa mit jener gegen Rhesus-Unverträglichkeit zwischen Mutter und Kind begonnen haben. Darüber hinaus berichteten verschiedene Fachleute über die palliative Behandlung sterbenskranker Neugeborener in Perinatal-Hospizen und die Begleitung ihrer Familien. Mit perinatal wird die Zeit zwischen der 29. Schwangerschaftswoche und dem achten Lebenstag bezeichnet.

Ungeborene Kinder, bei denen eine Krankheit oder Behinderung diagnostiziert werde, müssten als „kleine Patienten“ gesehen werden, betonte Papst Franziskus in seiner Ansprache an die Konferenzteilnehmer.¹ Dank der heutigen Medizin könnten sie entweder therapiert werden oder sollten – im Falle einer tödlichen Erkrankung – in einem speziellen Hospiz gepflegt werden. Gleichzeitig müssten die betroffenen Eltern intensiv begleitet werden. Auf diese Weise bekämen sie Gelegenheit, ihr Kind anzunehmen oder sich gegebenenfalls von ihm zu verabschieden. „Die Pflege dieser Kinder hilft den Eltern, ihre Trauer zu verarbeiten und sie nicht nur als Verlust, sondern auch als Etappe einer gemeinsamen Reise zu begreifen“, betonte der Papst.

„Perinatal Comfort Care“ stellt in diesem Zusammenhang ein wegweisendes Konzept palliativer Betreuung dar. Dabei wird vorab ein palliativmedizinischer Plan festgelegt, der Symptome lindert und zugleich auf therapeutischen Übereifer verzichtet. Solche Modelle und Möglichkeiten müssten weltweit viel bekannter gemacht werden, forderte die italienische Bioethikerin und Politikwissenschaftlerin Gabriella Gambino. Sie konstatierte widersprüchliche Entwicklungen in den vergangenen Jahrzehnten: Einerseits habe die Medizin enorme Fortschritte gemacht. Zugleich führe eine hochspezialisierte Pränataldiagnostik in Koppelung mit dem gesellschaftlichen Druck auf Abtreibung im Fall der Behinderung von Ungeborenen zu einer „Kultur der Selektion“.

Da vorgeburtliche Tests zunehmend zur Routine werden, werden immer mehr werdende Eltern mit verstörender (Risiko)-Diagnose über den Zustand ihres Kindes im Mutterleib konfrontiert. Viel zu oft bleiben sie jedoch mit dieser Diagnose allein und haben niemanden, der sich um sie kümmert. Für die werdenden Mütter, aber auch Väter, würden derartige Diagnosen große Krisen auslösen. Auf die Diagnose folge kein Therapieangebot, die „Therapie“ besteht in der „Selektion“. 75 Prozent der Frauen würden sich für einen Abortus entscheiden. Gambino betonte angesichts dieser Entwicklungen, dass sich die Medizin nicht in Richtung einer „Wegwerfgesellschaft“ entwickeln dürfe. Es sei wichtig, so die Bioethikerin, zu einer „Kultur des Lebens“ zurückzufinden. Sie plädierte für eine „Re-Humanisierung der Diagnosen“. Vor allem Ärzte seien dazu aufgerufen, gegenüber der Fragilität des Ungeborenen entsprechend zu agieren. Begleitung und Unterstützung gehöre zum Wesenselement jedes medizinischen Berufes.

Papst Franziskus hat sich anlässlich der Konferenz „Yes to Life“ erneut mit deutlichen Worten gegen vorgeburtliche Kindstötungen gewandt. Bei einer Audienz für die rund 400 Teilnehmer erklärte er: „Abtreibung ist nie die Antwort.“ Pränataldiagnostik dürfe nicht zu „selektiven Zwecken“ angewandt werden, mahnte der Papst und forderte die Ärzte auf, „immer nach Lösungen zu suchen, die die Würde jedes menschlichen Lebens respektieren“, denn: „Das menschliche Leben ist heilig und unantastbar. Von der Anwendung der Pränataldia-
gnostik zum Zweck der Selektion müsse „nachdrücklich abgeraten werden, weil sie Ausdruck einer unmenschlichen eugenischen Denkweise“ sei, die den Familien die Möglichkeit nehme, „ihre schwächsten Kinder anzunehmen, zu umarmen und zu lieben“, so der Papst. Dies sei keine Frage von Religion oder Konfession. Vielmehr handle es sich hier um ein „vorreligiöses, ein menschliches Problem“, betonte Franziskus.

Betroffene Familien brauchen Information, Hilfe und Beistand. Für das ungeborene Kind ist ein palliativer Begleitungsplan entscheidend. So bieten weltweit bereits mehr als 300 Krankenhäuser, Hospize und gemeinnützige Organisationen perinatale Hospiz- und Palliativversorgung für Familien an. Diese ist besonders dann wichtig, wenn aufgrund einer pränatalen Diagnose festgestellt werden kann, dass das Kind aufgrund schwerer Erkrankung nur wenige Tage überleben wird oder vielleicht sogar noch im Mutterleib verstirbt. Im perinatalen Hospizansatz werden Familien auf ihrem Weg durch Schwangerschaft, Geburt und Tod begleitet, es wird ihnen eine Verabschiedung vom eigenen Kind ermöglicht.

Nach der geltenden WHO-Definition zählen zu den vier Säulen der Palliative Care auch die psychosoziale und die spirituelle Betreuung der Patienten und betroffenen Angehörigen. Für Seelsorger, die pastorale Unterstützung anbieten, ist es in diesem Spezialbereich wichtig, die neuen therapeutischen Möglichkeiten der Perinatalmedizin zu kennen. Nur so können sie professionell auf die Sorgen von Eltern reagieren, die mit einer unerwarteten pränatalen Diagnose konfrontiert sind.

Zeugnisse von Familien, die mit der Diagnose einer schweren Fehlbildung des Kindes konfrontiert waren, bildeten einen weiteren Schwerpunkt der Konferenz. Diese Beiträge waren besonders beeindruckend und berührend. Betroffene Menschen zeigten auf, dass es immer einen Weg gibt, mit Behinderung und Beeinträchtigung auf menschenwürdige und menschliche Weise umzugehen, auch wenn Behandlungen und Therapien den Krankheitsverlauf nicht ändern können. Familien können dank der Begleitung und Unterstützung von außen eine intensive, kurze Zeit mit ihrem Kind verbringen und sich verabschieden. Sie empfanden jeden Augenblick als Geschenk. Die US-Journalistin Amy Kuebelbeck, selbst Mutter eines frühverstorbenen schwer behinderten Kindes, stellte das Internetportal www.perinatalhospice.org vor, das weltweit Erfahrungen zur perinatalen Palliativmedizin sammelt. Die Webseite wurde inzwischen eine wichtige Ressource für alle Paare, die mit der Diagnose einer pathologischen Schwangerschaft konfrontiert sind.

Der Gynäkologe Byron Calhon vom Women & Children‘s Hospital der West Virgina University sowie der führende Pädiater und Bioethiker John Lantos von der University of Missouri – Kansas City School of Medicine zeigten eindrucksvoll auf, wie sich das Konzept der perinatalen Versorgung in den vergangenen Jahrzehnten entwickelt hat und der Fetus als realer Patient wahrgenommen wird. Der Austausch und die wertvollen Beiträge auf der Konferenz zeigten, dass eine human-wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der pränatalen Medizin den Weg zu einer Kultur des Lebens bahnen kann.

1. Ansprache von Papst Franziskus an die Teilnehmer der Studientgung „Yes to Life“ des Dikasteriums für die Laien, die Familie und das Leben, Clementina-Saal, 25. Mai 2019, w2.vatican.va/content/francesco/de/speeches/2019/may/documents/papa-francesco_20190525_yes-to-life.html (letzter Zugriff am 29.7.2019).

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