Spirituelle Bedürfnisse chronisch Kranker

Zusammenfassung

Viele Patienten mit chronischen Erkrankungen haben dezidierte psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse, die im Gesundheitssystem zumeist unberücksichtigt bleiben. Während das Thema Spiritualität in einer palliativen Situation eher Beachtung findet, werden spirituelle Bedürfnisse von Patienten mit chronischen Erkrankungen, die nicht primär fatal sind, kaum beachtet, da sie scheinbar nicht in den Verantwortungsbereich des Gesundheitssystems gehören. Auch in einer überwiegend säkularen Gesellschaft äußern chronisch Kranke solche Bedürfnisse, wobei Religiöse und Existentielle Bedürfnisse eher gering ausgeprägt sind, während insbesondere Bedürfnisse nach Innerem Frieden und Weitergabe/Generativität bedeutsam sind. Auch a-religiöse „Skeptiker“ haben umschriebene spirituelle Bedürfnisse, die einer besonderen Berücksichtigung bedürfen, da sie nicht ohne weiteres benannt werden und sich von denen religiöser Patienten in bestimmten Facetten unterschieden.

Schlüsselwörter: spirituelle Bedürfnisse, chronisch Kranke

Abstract

Many patients with chronic diseases have specific psychosocial and spiritual needs, which in most cases are neither addressed nor recognized by health care professionals. Even in predominantly secular societies where religious and existential concerns are not very pronounced, the specific need for inner peace and “intimacy/generativity” are important for chronically ill patients. The spiritual needs of non-religious or sceptical patients require special attention since they are not easily identified and differ in certain facets from those of religious patients.

Keywords: Spiritual Needs, Chronic Disease, Health Care Professionals

Einführung

In der wissenschaftlichen Literatur finden sich zunehmend Belege, dass die Spiritualität bzw. Religiosität (SpR) eines Menschen mit Gesundheits-bezogenen Variablen assoziiert ist (Übersicht in¹), obschon die kausalen Zusammenhänge nicht immer klar sind – insbesondere, da bestimmte Effekte durch ein spezifisches Gesundheitsverhalten und/oder soziale Unterstützung mit beeinflusst werden können. Es scheint aber eindeutig zu sein, dass SpR eine wichtige Ressource im Umgang mit kritischen Lebenssituationen, Krankheit und Leid ist.² Nach Thune-Boyle et al.³ kann SpR das Selbstwertgefühl unterstützen, dem Leben Sinn und Bedeutung geben sowie emotionalen Trost und Hoffnung. Darüber hinaus vermittelt es die Gewissheit eines unbedingten Aufgehobenseins – wie auch immer sich das Leben entwickeln wird (obschon diese Haltung wohl nur wenigen gelingen mag).

Pargament und Mitarbeiter brachten in diesem Zusammenhang den Begriff des religiösen Coping ins Spiel, wobei sie ein positives und ein negatives religiöses Coping unterschieden.⁴ Mit einem positiven religiösen Coping meinten sie eine Sicherheit-gebende Beziehung zu Gott, die Überzeugung, dass das Leben sinnvoll ist sowie eine spirituelle Verbundenheit mit anderen.⁵ Gott wäre hier ein Halt-gebender und unterstützender Partner in der Auseinandersetzung mit dem Leben, inklusive der Frage nach Schuld und Vergebung. Ein negatives religiöses Coping wäre mit einer wenig vertrauensvollen Beziehung zu Gott charakterisiert, mit einer als bedrohlich empfundenen Sicht der Lebenszusammenhänge sowie mit einer eher negativ geprägten Auseinandersetzung mit dem Leben in Bezug auf Sinn und Bedeutung.⁶ Gott würde daher zumeist als strafend und bedrohlich angesehen.

Diese Konzepte – und insbesondere die Operationalisierung mit dem entsprechenden Messinstrument, dem R-COPE⁷ – sind für religiöse Menschen angemessen, für Menschen in einer eher säkularen Gesellschaft jedoch wenig geeignet.

Bei deutschen Patienten mit chronischen Schmerzerkrankungen schätzen sich die Hälfte nicht als religiös ein (42% als weder religiös noch spirituell, 8% als spirituell aber nicht religiös, 32% als religiös aber nicht spirituell und 18% als religiös und spirituell).⁸ Unter deutschen Patienten mit Multipler Sklerose waren es sogar 70%, die sich als nicht-religiös einschätzten (54% weder religiös noch spirituell, 16% spirituell aber nicht religiös, 19% religiös aber nicht spirituell, 12% religiös und spirituell).⁹ Für 29% dieser Menschen mit Multipler Sklerose war ihr Glaube ein fester Halt in schwierigen Zeiten (52% lehnten diese Aussage ab, 19% waren unentschieden).¹⁰

Diese sich als weder religiös noch spirituell (R-S-) einschätzenden Patienten sind entweder nicht religiös sozialisiert oder lehnen bewusst die Kirche als Institution ab – oder haben kein Interesse an jedweder Form von Spiritualität. Nur wenige (6%) scheinen ihren Glauben aufgrund bestimmter Lebensereignisse verloren zu haben.¹¹

Dennoch können auch vermeintlich a-religiöse oder „skeptische“ Menschen dezidierte spirituelle Bedürfnisse haben, die aber nicht notwendigerweise auch eines religiösen Kontextes bedürfen.

Spirituelle Bedürfnisse

Spirituelle Bedürfnisse werden am ehesten in der palliativen Begleitung kranker Menschen thematisiert, seltener in der Begleitung von Menschen, die an chronischen, aber nicht primär fatalen Erkrankungen leiden. Moadel et al. beschrieben, dass Tumorpatienten Hilfe bei der Bewältigung ihrer Ängste sowie Hoffnung und spirituelle Ressourcen suchten; sie suchten Menschen, um mit diesen über den Sinn des Lebens, das Sterben und den Tod sowie die Suche nach innerem Frieden sprechen zu können.¹² Aber bereits nach der Diagnosestellung und der nachfolgenden Auseinandersetzung mit den Implikationen für den weiteren Lebensverlauf treten bei chronisch Kranken umschriebene spirituelle Bedürfnisse auf, nicht erst am „Ende des Lebens“.

Die in der Literatur beschriebenen spirituellen Bedürfnisse lassen sich hinsichtlich vier miteinander verbundener Kerndimensionen kategorisieren:¹³ (1) Verbundenheit (Liebe, Zugehörigkeit, Partner-Kommunikation, Entfremdung etc.), (2) Friede (innerer Friede, Hoffnung, Ausgeglichenheit, Vergebung, Distress etc.), (3) Sinn/Bedeutung (Lebenssinn, Selbstverwirklichung etc.) und (4) Transzendenz (spirituelle Ressourcen, Beziehung zu Gott / dem Heiligen, Beten etc.). Diese können als ein konzeptioneller Bezugsrahmen für Forschung und Praxis angesehen werden.

Mit Hilfe des Spiritual-Needs-Fragebogens (SpNQ)¹⁴ lassen sich verschiedene Bedürfnisse quantifizieren, die sich faktoriell zusammenfassen lassen als

• religiöse Bedürfnisse: sich an eine höhere Präsenz wenden können; beten (für sich selbst, für andere, mit jemandem), an einer religiösen Feier teilnehmen; religiöse/spirituelle Bücher/Schriften lesen
• existenzielle Bedürfnisse: auf das bisherige Leben zurückschauen; jemandem aus einem bestimmten Abschnitt des Lebens vergeben; eigene Vergebung erlangen; mit jemandem über die Frage nach dem Sinn im Leben sprechen; mit jemandem über die Möglichkeit eines Lebens nach dem Tod reden; einen Sinn in Krankheit oder Leiden sehen können
• Bedürfnisse nach Innerem Frieden: mit jemandem über Ängste und Sorgen reden; ungelöste Dinge aus dem Leben klären; in die Schönheit der Natur eintauchen; an einem Ort der Ruhe und des Friedens verweilen; inneren Frieden finden
• Bedürfnis nach Weitergabe/Generativität: jemandem Trost spenden; eigene Lebenserfahrungen weitergeben; etwas von sich verschenken wollen; Gewissheit haben, dass das eigene Leben sinn- und wertvoll war
• Beziehungsbedürfnisse: mit der Familie verbunden sein; größere Zuwendung durch andere; sich jemandem liebevoll zuwenden können; dass sich jemand aus der Gemeinde kümmert.¹⁵

Der validierte SpNQ Fragebogen kann zur Identifizierung spezifischer Bedürfnisse genutzt werden, auf die dann konkret mit einem Gesprächsangebot reagiert werden sollte – und aufgrund seiner Standardisierung auch als Messinstrument für Forschungszwecke, da die Intensität des entsprechenden Bedürfnisses erfasst wird.

Ob ein entsprechendes Bedürfnis tatsächlich „spirituell“ ist, hängt vom jeweiligen Kontext und dem Hintergrund des Patienten ab. Das Bedürfnis nach Vergebung hat für einen religiösen Menschen sicherlich eine andere Bedeutung als für einen a-religiösen, der dennoch den Wunsch nach psycho-emotionaler Entlastung haben kann.

Fasst man diese entsprechenden Bedürfnisse zu Faktoren zusammen, so zeigt sich, dass Religiöse Bedürfnisse und Existentielle Bedürfnisse bei chronisch Kranken eher gering und Bedürfnisse nach Innerem Frieden und Weitergabe/Generativität stark ausgeprägt sind.¹⁶ Diese sind – mit der Ausnahme von den Bedürfnissen nach Weitergabe/Generativität – bei Männern signifikant geringer ausgeprägt als bei Frauen. Patienten mit Tumorerkrankungen hatten zudem signifikant stärker ausgeprägt spirituelle Bedürfnisse als Patienten mit chronischen Schmerzerkrankungen.¹⁷

Zusammenhänge zwischen spirituellen Bedürfnissen und Lebensqualitäts-assoziierten Variablen

Bei Patienten mit chronischen Schmerz- und Tumorerkrankungen hingen die Religiösen Bedürfnisse, Existentiellen Bedürfnisse und Bedürfnisse nach Innerem Frieden nur schwach (0.1 < r < 0.2; p < 0.01) mit der multidimensionalen Lebensqualität der Patienten zusammen, aber nicht signifikant mit dem Symptom-Score oder der Schmerzbeeinträchtigung.¹⁸

In einer überwiegend weiblichen Gruppe von Patienten mit Fibromyalgie konnte gezeigt werden, dass insbesondere die Existentiellen Bedürfnisse und die Bedürfnisse nach Innerem Frieden moderat (0.3 < r < 0.5; p<0.01) mit Angst und Depressivität sowie der Intention, der eigenen Krankheit entkommen zu können („Flucht vor Krankheit“) und einer eingeschränkten mentalen Lebensqualität assoziiert waren.¹⁹ Hier zeigte sich zudem ein moderater (0.3 < r < 0.5; p<0.01) Zusammenhang zwischen der Beeinträchtigung durch die Fibromyalgie-Symptome und dem Bedürfnis nach Innerem Frieden.²⁰

Von Relevanz ist scheinbar der „Leidensdruck“ der Betroffenen auf der einen Seite sowie die Bedeutung, die der Krankheit und ihrer Symptomatik zugeschrieben wird. So fanden sich bei chronisch Kranken signifikante, moderate Zusammenhänge zwischen Religiösen Bedürfnissen und Existentiellen Bedürfnissen auf der einen und der Krankheitsinterpretation „etwas Wertvolles“ auf der anderen Seite, während negative Krankheitsinterpretationen (z. B. Bestrafung, Schwäche) mit diesen Bedürfnis-Kategorien nicht oder nur schwach assoziiert waren.²¹ Diese transformative (und für Gesunde nur schwer nachvollziehbare) Perspektive, dass Krankheit etwas „wertvolles“ sein könnte, an dem man innerlich wächst, gelingt spirituell/ religiös eingestellten Menschen scheinbar leichter.²² Bedeutsam ist in diesem Zusammenhang, dass die Sicht von Krankheit als „Ruf nach Hilfe“ moderat mit Religiösen Bedürfnissen assoziiert war.²³ Hier könnte die Intention im Vordergrund stehen, dass eine göttliche Instanz helfend in den Krankheitsprozess und den weiteren Verlauf des Lebens eingreift, um Leid abzuwenden.

Insbesondere das Bedürfnis nach Weitergabe/Generativität scheint für Patienten von Bedeutung zu sein, da es den Wunsch abbildet, seine Lebenserfahrungen weitergeben und jemandem Trost spenden zu können, und Gewissheit zu haben, dass das eigene Leben sinn- und wertvoll war bzw. ist. Die Patienten scheinen aus der Rolle des Kranken und Behandelten heraustreten und (aus ihrer Lebenserfahrung schöpfend) anderen helfen zu wollen.²⁴ In dieser generativen Aktivität erleben sie sich vermutlich als nicht mehr dem Einfluss der den Alltag dominierenden Krankheitssymptomatik unterliegend, sondern wieder als selbstkompetent und „nützlich“. In der Tat zeigten qualitative Untersuchungen von Murray et al. mit Schwerstkranken, dass sich spirituelle Bedürfnisse dahingehend ausdrückten, ein Gefühl des Selbst-Wertes aufrecht erhalten zu können, eine nützliche Rolle im Leben inne zu haben und aktiv im Leben mit der Familie und den Freunden sein zu können.²⁵

Spirituelle Bedürfnisse bei „Skeptikern“

Patienten, die keinerlei religiöse Zugehörigkeit hatten, zeigten signifikant geringere Religiöse Bedürfnisse, Existentielle Bedürfnisse sowie Bedürfnisse nach Weitergabe/Generativität, während sich ihr Bedürfnis nach Innerem Frieden nicht signifikant von dem derjenigen unterschied, die (nominell) eine Religionszugehörigkeit hatten.²⁶

In der Gruppe der Menschen mit chronischen Schmerzerkrankungen ließ sich eine Subgruppe identifizieren, die angab, dass sie als rational eingestellte Person keinerlei Glaube an „höhere Wesenheiten“ bräuchte. Zwar hatten diese ablehnenden „Skeptiker“ erwartungsgemäß signifikant geringere Religiöse Bedürfnisse, jedoch unterschieden sich ihre anderen Bedürfnisse nicht signifikant von denen der „nicht-Skeptiker“.²⁷

Nichtsdestotrotz äußerten 10-13% dieser ablehnenden Menschen auch dezidierte religiöse Bedürfnisse, z. B. für sich beten zu können, dass jemand für sie betet und an einer religiösen Feier (Gottesdienst) teilnehmen zu können.²⁸ Auch das Bedürfnis nach Vergebung (24%) und jemandem zu vergeben (27%) wurde geäußert. Diese Dimension der Vergebung ist aber nicht notwendigerweise Ausdruck eines religiösen Bedürfnisses.

Es haben also auch a-religiöse „Skeptiker“ umschriebene spirituelle Bedürfnisse, die einer besonderen Berücksichtigung bedürfen, da sie nicht ohne weiteres benannt werden und die sich von denen religiöser Menschen in bestimmten Facetten unterschieden.

Zuständigkeiten

Wer ist für diese spirituellen Bedürfnisse „zuständig“? Der professionelle Seelsorger, das Pflegeteam, Ärzte, Psychologen – andere Erkrankte?
Eine Untersuchung von Balboni und Mitarbeitern mit amerikanischen Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen ergab, dass sich die meisten in ihren spirituellen Bedürfnissen durch das medizinische System nicht bzw. nur minimal unterstützt fühlten, während sich circa die Hälfte aber auch nicht bzw. nur minimal durch eine Religionsgemeinschaft unterstützt fühlten.²⁹ Da eine Unterstützung der spirituellen Bedürfnisse jedoch mit einer signifikant besseren Lebensqualität der Patienten einherging,³⁰ wird dieser Befund bedeutsam.

Auch die Mehrheit deutscher Tumorpatienten wünschte sich, dass sich ihr Arzt für ihre spirituelle Orientierung interessiert.³¹ In einer Untersuchung mit (ambulanten) Schmerzpatienten aus Deutschland antworteten 23%, dass sie mit einem Pfarrer/Seelsorger über ihre spirituellen Bedürfnisse sprechen, 20% hatten keinen Ansprechpartner – und für 37% war es wichtig, mit ihrem Arzt über diese Bedürfnisse zu sprechen.³² Der Arzt wird sich hierfür aber gar nicht zuständig und ausgebildet fühlen, sodass viele Patienten mit chronischen Erkrankungen wohl mit ihren spirituellen Bedürfnissen alleine bleiben.

Das Gesundheitssystem fokussiert – aus vielen Gründen – auf die primären Bedürfnisse ihres „Zuständigkeitsbereiches“ (Aufrechterhaltung der Vitalfunktionen, Reparatur körperlicher Defekte, Wiederherstellung physischer und psychischer Gesundheit, etc.), während die Sorge um finanzielle und körperliche Sicherheit sowie Selbstverwirklichung und Realisierung von Entwicklungspotentialen patientenseitig verortet wird. Eine ärztliche oder pflegende Profession in genau diesem eng umschriebenen Sinne verstanden, hat in der Tat keine weitergehende Zuständigkeit; jedoch gehört zum Grundanliegen der helfenden Professionen eigentlich (und durchaus auch idealisiert) die umfassende Begleitung eines kranken und leidenden Menschen, die in die Wiederherstellung seiner körperlichen, seelischen, geistigen und sozialen Gesundheit und allgemeine Lebenszufriedenheit mündet – auch wenn dies nicht immer möglich ist und oftmals auch eine Überforderung der eigenen Potentiale der Angehörigen der Gesundheitsberufe darstellt.

Ärzten und Pflegenden könnte bei der notwendigen Identifizierung der psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse die Rolle einer ersten Anlaufstelle zukommen, diese Bedürfnisse überhaupt wahrzunehmen. Erst dann können konkrete und gezielte Reaktionen erfolgen - wobei dem Signalisieren einer Gesprächsbereitschaft oft schon eine große „lösende“ Bedeutung zukommt. Aufgrund der Vielfältigkeit der entsprechenden Bedürfnisse ist eine interdisziplinäre Begleitung notwendig, sodass das gesamte therapeutische/unterstützende Team gefordert ist, also Ärzte, Pflegende, Psychologen/Psychotherapeuten, Sozialarbeiter, Seelsorger etc. – auch unter Einbezug der Angehörigen, die oftmals selber am Kranksein des Partners, der Eltern, der Kinder leiden und dezidierte psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse haben.

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Anschrift der Autoren:

Univ.-Prof. Dr. Arndt Büssing
Professur Lebensqualität, Spiritualität und Coping
Institut für Integrative Medizin
Universität Witten/Herdecke
Gerhard-Kienle-Weg 4, D-58313 Herdecke
Arndt.Buessing(at)uni-wh.de

Prof. DDr. Janusz Surzykiewicz
Professor für Pastoraltheologie (Schwerpunkt Gemeindepastoral) und Allgemeine Psychologie
Katholische Universität Eichstätt-Ingolstadt
Pater-Philipp-Jeningen-Platz 6, D-85072 Eichstätt
janusz.surzykiewicz(at)ku.de