Patienten- und Selbsthilfegruppen haben eine wichtige Aufgabe, wenn es um Beratung von Betroffenen und ihren Angehörigen, aber auch die Interessensvertretung von Menschen mit bestimmten Krankheiten geht. Patientenorganisationen betreiben nicht selten auch Lobbyarbeit hinsichtlich Forschung oder der Art der Medikamentenfinanzierung. Allerdings: Sie sind selbst oft säumig, wenn es um die Offenlegung potenzieller Interessenskonflikte geht, die sich aus der Finanzierung durch die Pharmaindustrie und Medizinprodukthersteller ergeben. Dies zeigt eine aktuelle, im New England Journal of Medicine publizierte Studie (2017; 376: 880-885, DOI: 10.1056/NEJMsr1610625). Die Organisationen sollten ihre finanziellen Verflechtungen zur Industrie in gleicher Weise veröffentlichen, wie dies derzeit von Ärzten und anderen Institutionen gefordert wird, betonen die Studienautoren der Perelman School of Medicine an der University of Pennsylvania.
In der neuen Studie untersuchten die Medizinethiker Webseiten und Jahresberichte von 104 US-amerikanischen Patientenorganisationen mit einem Jahresumsatz von 7,5 Millionen US-Dollar oder mehr. Die Ergebnisse zeigten, dass die allermeisten industriefinanziert waren, mehr als 80 Prozent der Organisationen hatten dies auch ausdrücklich gemeldet. Die restlichen stellten keine Informationen über finanzielle Zuwendungen zur Verfügung. Nur eine einzige der 104 erklärte explizit, dass sie keine Finanzierung seitens der Industrie angenommen habe.
Die Studienautoren kritisieren, dass die Gelder, die die Patientenorganisationen angenommen hatten, entweder nur in Summe dargestellt wurden oder gar nicht veröffentlicht wurden. Von den 59 Organisationen, die Spendenbeträge veröffentlichten, berichteten 23, dass sie mindestens 1 Million Dollar jährlich erhielten.
Die Studie zeigte auch auf, dass 37 der 104 überprüften Gruppen ein oder mehrere Vorstandsmitglieder hatten, die auch Führungskräfte bei Pharma-, Biotech- oder Medizinprodukte-Unternehmen waren. Trotz dieser offenbar üblichen Verbindungen hatten nur 12 der Patientenorganisationen Richtlinien veröffentlicht, wie mit solchen institutionellen Interessenkonflikten umzugehen ist.
In den USA gilt seit 2010 der sog. Physician Payments Sunshine Act. Pharmafirmen sind dadurch verpflichtet, alle Zuwendungen an Ärzte, andere Gesundheitsberufe und Lehrkrankenhäuser ab einem Wert von 10 Dollar zu melden. Die Medizinethiker fordern nun einen neuen Sunshine Act, der auch finanzielle Zuwendungen an Patientenorganisationen enthält. Europaweit wurde 2013 der sog. Transparenzkodex des europäischen Dachverbands der forschenden Pharmafirmen EFPIA verabschiedet, wonach Zuwendungen seitens der Pharmafirmen an Ärzte, Fachkreise und Organisationen des Gesundheitswesens offengelegt werden müssen (vgl. Bioethik aktuell, 31.8.2016).
In Österreich sponserte die Pharmaindustrie Patientenorganisationen im Jahr 2014 mit mehr als einer Million Euro. Das meiste Geld ging an die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft, gefolgt von der Österreichischen Hämophilie-Gesellschaft und der Parkinson Selbsthilfe Österreich. Laut einer im Herbst 2015 publizierten Studie des Ludwig Boltzmann Instituts für Health Technology Assessment sorgen die Patientenorganisationen auch hierzulande noch für wenig Transparenz. Viele würden zwar die Logos ihrer Partner und Sponsoren auf der Website führen, kaum eine Patienteninitiative weise aber aus, wie viel Geld sie von wem erhalten hat und wofür es verwendet wurde. Hier gebe es noch großen Nachholbedarf in Sachen Transparenz.
